Por: Dra. Wendy Chung, investigadora principal de Simons Searchlight

Quiero dar las gracias a las familias que se han tomado la molestia de compartir cómo COVID-19 ha afectado a su vida cotidiana. Está claro que ha habido trastornos; sin embargo, nos alegró ver que muchos de ustedes compartían estrategias que les han funcionado a ustedes y a sus familias.

Nuestras conclusiones se resumen a continuación. El documento puede descargarse como
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. Seguiremos haciendo un seguimiento de nuestra comunidad mediante encuestas a medida que evolucione esta situación.

Hablemos más de esta encuesta.

489 padres o cuidadores de Simons Searchlight respondieron a nuestra Encuesta sobre el impacto de COVID-19 en terapias, servicios y apoyos médicos que se lanzó el^{1 de} abril de 2020.

Nuestro objetivo es saber cómo la comunidad de Simons Searchlight se está viendo afectada por COVID-19, en tiempo real. Queremos conocer la interrupción de los servicios y cómo le va con su salud mental, emocional y física.

La gran mayoría de los padres y tutores encuestados eran mujeres, y los niños eran aproximadamente mitad hombres y mitad mujeres. Más de 59 grupos genéticos diferentes participaron en esta encuesta. En total están representados 26 países, con la mayoría de las respuestas procedentes de Norteamérica (EE.UU. y Canadá) y el Reino Unido.

Lo que hemos aprendido

Nos dimos cuenta de que los problemas eran similares en todos los grupos genéticos. La mayoría de las familias se vieron gravemente afectadas por las interrupciones del COVID-19, y los padres de niños menores de 5 años informaron de interrupciones más graves en los servicios de sus hijos en comparación con los niños en edad escolar o los adultos dependientes. Las familias con niños pequeños recurrieron más a la telemedicina. Los cuidadores informaron de nuevos problemas de comportamiento, y de un mayor impacto en los niños con retraso en el desarrollo. Las interrupciones de los servicios hospitalarios fueron mayores en el caso de los niños o personas dependientes con antecedentes de convulsiones.

Desafíos

Muchos cuidadores señalaron que estaban luchando con los cambios. La mayoría de los niños o dependientes ya no tienen acceso a los servicios que recibían en la escuela, y para muchos, la escolarización en línea era difícil. Los participantes señalaron problemas de conciliación laboral o pérdida de empleo. La falta de formación en servicios especializados ha dejado a los cuidadores preocupados por la posibilidad de que su hijo o dependiente sufra una regresión durante este tiempo. Muchos padres informaron de que sus hijos o personas a su cargo experimentaban ansiedad, crisis nerviosas o comportamientos agresivos como consecuencia de las alteraciones de su rutina.

Lo que funciona

Los cuidadores se tomaron la molestia de contarnos lo que les funciona. Las familias dijeron apreciar el tiempo extra en familia. Una familia declaró: «Ahora disfrutamos de cada momento juntos». Muchos se centran en pasatiempos, limitan las redes sociales y las noticias, y exploran actividades de atención plena como ejercicios de respiración, yoga, meditación y oración. Algunas familias han aceptado el caos y se centran en lo que puede controlarse día a día.