A cura di: Wendy Chung, M.D., Ph.D., ricercatore principale di Simons Searchlight

Desidero ringraziare le famiglie che hanno dedicato del tempo a condividere il modo in cui COVID-19 ha influenzato la loro vita quotidiana. È chiaro che ci sono stati dei disagi; tuttavia, siamo stati felici di vedere che molti di voi hanno condiviso le strategie che hanno funzionato per voi e per la vostra famiglia.

I nostri risultati sono riassunti di seguito. Il documento può essere scaricato come
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. Continueremo a seguire la nostra comunità attraverso i sondaggi mentre la situazione si evolve.

Parliamo ancora di questo sondaggio.

489 genitori o caregiver di Simons Searchlight hanno risposto al sondaggio sull’impatto della COVID-19 su terapie, servizi e supporti medici lanciato il^1° aprile 2020.

Il nostro obiettivo è capire come la comunità di Simons Searchlight viene colpita da COVID-19, in tempo reale. Vogliamo conoscere l’interruzione dei servizi e la situazione della salute mentale, emotiva e fisica.

La stragrande maggioranza dei genitori e dei tutori intervistati era di sesso femminile, mentre i bambini erano per metà maschi e per metà femmine. All’indagine hanno partecipato oltre 59 gruppi genetici diversi. In totale sono rappresentati 26 Paesi, con la maggior parte delle risposte provenienti dal Nord America (Stati Uniti e Canada) e dal Regno Unito.

Cosa abbiamo imparato

Abbiamo appreso che i problemi affrontati sono simili per tutti i gruppi genetici. La maggior parte delle famiglie è stata gravemente colpita dalle interruzioni del COVID-19, e i genitori di bambini di età inferiore ai 5 anni hanno riferito di aver subito interruzioni più gravi dei servizi per i loro figli rispetto ai bambini in età scolare o agli adulti dipendenti. La telemedicina è stata utilizzata più spesso dalle famiglie con bambini piccoli. I caregiver hanno riferito di nuove sfide comportamentali e di un impatto maggiore nei bambini con ritardo nello sviluppo. Le interruzioni dei servizi ospedalieri sono state maggiori per i bambini o le persone a carico con una storia di crisi epilettiche.

Sfide

Molti caregiver hanno riferito di essere in difficoltà con i cambiamenti. La maggior parte dei bambini o delle persone a carico non ha più accesso ai servizi che riceveva a scuola e per molti la scuola online è stata difficile. I partecipanti hanno riferito di aver avuto problemi a destreggiarsi con il lavoro o di aver perso l’impiego. La mancanza di formazione nei servizi specializzati ha lasciato i caregiver preoccupati che il loro bambino o il loro dipendente possa regredire durante questo periodo. Molti genitori hanno riferito che i loro figli o le persone a carico hanno manifestato ansia, crisi o comportamenti aggressivi a seguito di interruzioni della loro routine.

Cosa sta funzionando

I caregiver si sono presi il tempo per dirci cosa funziona per loro. Le famiglie hanno riferito di aver apprezzato il tempo extra dedicato alla famiglia. Una famiglia ha dichiarato: “Ora ci godiamo ogni momento insieme”. Molti si concentrano sugli hobby, limitano i social media e le notizie, ed esplorano attività di mindfulness come esercizi di respirazione, yoga, meditazione e preghiera. Alcune famiglie hanno accettato il caos e si concentrano su ciò che può essere controllato un giorno alla volta.