Por: Wendy Chung, M.D., Ph.D., Pesquisadora Principal da Simons Searchlight

Quero agradecer às famílias que reservaram um tempo para compartilhar como a COVID-19 afetou suas vidas diárias. É claro que houve interrupções; no entanto, ficamos felizes em ver que muitos de vocês compartilharam estratégias que têm funcionado para vocês e suas famílias.

Nossas descobertas estão resumidas abaixo. O documento pode ser baixado como uma
imagem (PNG)
ou como um
documento para impressão (PDF)
. Continuaremos acompanhando nossa comunidade por meio de pesquisas à medida que essa situação evolui.

Vamos falar mais sobre essa pesquisa.

489 pais ou cuidadores do Simons Searchlight responderam à nossa pesquisa Impact of COVID-19 on Therapies, Services, and Medical Supports Survey (Impacto da COVID-19 em terapias, serviços e suporte médico), lançada em^1º de abril de 2020.

Nosso objetivo é saber como a comunidade do Simons Searchlight está sendo afetada pela COVID-19, em tempo real. Queremos saber sobre a interrupção dos serviços e como você está se saindo com a saúde mental, emocional e física.

A grande maioria dos pais e responsáveis entrevistados era do sexo feminino, e as crianças eram aproximadamente metade do sexo masculino e metade do sexo feminino. Mais de 59 grupos genéticos diferentes participaram dessa pesquisa. Um total de 26 países está representado, com a maioria das respostas da América do Norte (EUA e Canadá) e do Reino Unido.

O que aprendemos

Aprendemos que os problemas enfrentados eram semelhantes em todos os grupos genéticos. A maioria das famílias foi gravemente afetada pelas interrupções causadas pela COVID-19, e os pais de crianças com menos de 5 anos relataram interrupções mais graves nos serviços de seus filhos em comparação com crianças em idade escolar ou adultos dependentes. A telemedicina foi usada com mais frequência por famílias com crianças pequenas. Os cuidadores relataram novos desafios comportamentais e um impacto maior em crianças com atraso no desenvolvimento. As interrupções nos serviços hospitalares foram maiores para crianças ou dependentes com histórico de convulsões.

Desafios

Muitos cuidadores relataram que estavam tendo dificuldades para lidar com as mudanças. A maioria das crianças ou dependentes não tem mais acesso aos serviços que recebiam na escola e, para muitos, o ensino on-line era difícil. Os participantes relataram problemas com a conciliação de trabalho ou perda de emprego. A falta de treinamento em serviços especializados deixa os cuidadores preocupados com a possibilidade de seu filho ou dependente regredir durante esse período. Muitos pais relataram que seus filhos ou dependentes sofreram ansiedade, crises de ansiedade ou comportamentos agressivos como resultado de interrupções em sua rotina.

O que está funcionando

Os cuidadores reservaram um tempo para nos dizer o que está funcionando para eles. As famílias relataram ter apreciado o tempo extra em família. Uma família declarou: “Agora aproveitamos cada momento juntos”. Muitos estão se concentrando em hobbies, limitando a mídia social e as notícias e explorando atividades de atenção plena, como exercícios de respiração, ioga, meditação e oração. Algumas famílias aceitaram o caos e estão se concentrando no que pode ser controlado, um dia de cada vez.