Door: Wendy Chung, M.D., Ph.D., hoofdonderzoeker van Simons Zoeklicht

Ik wil de families bedanken die de tijd hebben genomen om te vertellen hoe COVID-19 hun dagelijks leven heeft beïnvloed. Het is duidelijk dat er verstoringen zijn geweest, maar we waren blij om te zien dat velen van jullie strategieën deelden die voor jou en je gezin hebben gewerkt.

Onze bevindingen worden hieronder samengevat. Het document kan worden gedownload als een
afbeelding (PNG)
of als
printervriendelijk document (PDF)
. We zullen onze gemeenschap blijven volgen via enquêtes naarmate deze situatie zich verder ontwikkelt.

Laten we het verder hebben over dit onderzoek.

489 ouders of verzorgers van Simons Searchlight hebben gereageerd op onze enquête over de invloed van COVID-19 op therapieën, diensten en medische ondersteuning, die op¹ april 2020 van start is gegaan.

Ons doel is om te leren hoe de Simons Searchlight gemeenschap wordt beïnvloed door COVID-19, in real time. We willen weten hoe de dienstverlening is verstoord en hoe het gaat met je mentale, emotionele en fysieke gezondheid.

De overgrote meerderheid van de ondervraagde ouders en voogden was vrouwelijk, en de kinderen waren ruwweg voor de helft man en voor de helft vrouw. Meer dan 59 verschillende genetische groepen namen deel aan dit onderzoek. In totaal zijn 26 landen vertegenwoordigd, waarvan de meeste reacties uit Noord-Amerika (VS en Canada) en het VK komen.

Wat we hebben geleerd

We leerden dat de problemen die we tegenkwamen vergelijkbaar waren voor alle genetische groepen. De meeste gezinnen werden ernstig getroffen door de COVID-19 verstoringen, en ouders van kinderen jonger dan 5 jaar meldden ernstigere verstoringen in de voorzieningen voor hun kind in vergelijking met schoolgaande kinderen of afhankelijke volwassenen. Telegeneeskunde werd vaker gebruikt door gezinnen met jonge kinderen. Zorgverleners meldden nieuwe gedragsproblemen en een grotere impact bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand. De verstoringen van ziekenhuisdiensten waren het grootst voor kinderen of zorgbehoevenden met een voorgeschiedenis van aanvallen.

Uitdagingen

Veel verzorgers gaven aan dat ze moeite hadden met de veranderingen. De meeste kinderen of hulpbehoevenden hebben geen toegang meer tot de diensten die ze op school kregen, en voor velen was online onderwijs moeilijk. Deelnemers meldden problemen met jongleren op het werk of verlies van werk. Door het gebrek aan training in gespecialiseerde diensten zijn verzorgers bezorgd dat hun kind of afhankelijke gedurende deze tijd achteruit zal gaan. Veel ouders meldden dat hun kinderen of afhankelijke personen angstig waren, instortten of agressief gedrag vertoonden als gevolg van verstoringen in hun routine.

Wat werkt

Zorgverleners namen de tijd om ons te vertellen wat voor hen werkt. Gezinnen rapporteerden dat ze de extra tijd met het gezin op prijs stelden. Eén gezin zei: “Nu genieten we van elk moment samen.” Velen richten zich op hobby’s, beperken sociale media en nieuws en onderzoeken mindfulness-activiteiten zoals ademhalingsoefeningen, yoga, meditatie en gebed. Sommige gezinnen hebben de chaos omarmd en concentreren zich op wat ze per dag kunnen beheersen.