von: Wendy Chung, M.D., Ph.D., leitende Forscherin von Simons Searchlight

Ich möchte mich bei den Familien bedanken, die sich die Zeit genommen haben, uns mitzuteilen, wie COVID-19 ihr tägliches Leben beeinflusst hat. Es ist klar, dass es zu Unterbrechungen gekommen ist, aber wir haben uns gefreut, dass viele von Ihnen Strategien mitgeteilt haben, die für Sie und Ihre Familie funktioniert haben.

Unsere Ergebnisse sind im Folgenden zusammengefasst. Das Dokument kann als Bild heruntergeladen werden
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. Wir werden unsere Gemeinschaft auch weiterhin durch Umfragen verfolgen, wie sich die Situation entwickelt.

Lassen Sie uns mehr über diese Umfrage sprechen.

489 Eltern oder Betreuer von Simons Searchlight haben an unserer Umfrage zu den Auswirkungen von COVID-19 auf Therapien, Dienstleistungen und medizinische Unterstützung teilgenommen, die am^1. April 2020 gestartet wurde.

Unser Ziel ist es, in Echtzeit zu erfahren, wie die Simons Searchlight Community von COVID-19 betroffen ist. Wir möchten wissen, wie es um die Unterbrechung der Dienste bestellt ist und wie es Ihnen mit Ihrer geistigen, emotionalen und körperlichen Gesundheit geht.

Die überwiegende Mehrheit der befragten Eltern und Erziehungsberechtigten war weiblich, und die Kinder waren etwa zur Hälfte männlich und zur Hälfte weiblich. Über 59 verschiedene genetische Gruppen nahmen an dieser Umfrage teil. Insgesamt sind 26 Länder vertreten, wobei die meisten Antworten aus Nordamerika (USA und Kanada) und dem Vereinigten Königreich stammen.

Was wir gelernt haben

Wir haben festgestellt, dass die Probleme in allen genetischen Gruppen ähnlich sind. Die meisten Familien waren von den COVID-19-Unterbrechungen stark betroffen, und Eltern von Kindern unter 5 Jahren berichteten über schwerwiegendere Unterbrechungen der Leistungen für ihr Kind als schulpflichtige Kinder oder abhängige Erwachsene. Die Telemedizin wurde häufiger von Familien mit kleinen Kindern genutzt. Die Betreuer berichteten über neue Verhaltensauffälligkeiten und größere Auswirkungen bei Kindern mit Entwicklungsverzögerungen. Die meisten Unterbrechungen in der Krankenhausversorgung gab es bei Kindern oder Pflegebedürftigen mit einer Vorgeschichte von Krampfanfällen.

Herausforderungen

Viele Pflegerinnen und Pfleger berichteten, dass sie mit den Veränderungen nicht zurechtkamen. Die meisten Kinder oder Familienangehörigen haben keinen Zugang mehr zu den Leistungen, die sie in der Schule erhalten haben, und für viele war der Online-Schulbesuch schwierig. Die Teilnehmer berichteten von Problemen mit der Vereinbarkeit von Beruf und Familie oder dem Verlust des Arbeitsplatzes. Die fehlende Ausbildung in spezialisierten Diensten hat dazu geführt, dass die Betreuer befürchten, dass sich ihr Kind oder ihr Angehöriger in dieser Zeit zurückentwickeln könnte. Viele Eltern berichteten, dass ihre Kinder oder Familienangehörigen infolge der Unterbrechung ihrer Routine Angstzustände, Nervenzusammenbrüche oder aggressives Verhalten zeigten.

Was funktioniert

Die Pflegekräfte haben sich die Zeit genommen, uns mitzuteilen, was bei ihnen funktioniert. Die Familien berichteten, dass sie die zusätzliche Familienzeit zu schätzen wissen. Eine Familie erklärte: “Jetzt genießen wir jeden Moment zusammen”. Viele konzentrieren sich auf Hobbys, schränken soziale Medien und Nachrichten ein und erforschen Achtsamkeitsaktivitäten wie Atemübungen, Yoga, Meditation und Gebet. Einige Familien haben sich mit dem Chaos abgefunden und konzentrieren sich auf das, was sie von einem Tag auf den anderen kontrollieren können.