Processo de pesquisa

 

Participe do Programa de Pesquisa Simons Searchlight

Para participar do Simons Searchlight, você deve:

  • Ter um diagnóstico genético confirmado de nossa lista de condições genéticas elegíveis.
  • Tenha uma cópia do laudo genético laboratorial de você, de seu filho ou de seu dependente.
  • Ser capaz de participar em um dos seguintes idiomas: inglês, holandês, francês, alemão, italiano, português ou espanhol.

Se você atender a esses três critérios, estará qualificado para se inscrever em nosso estudo de pesquisa como participante e poderá compartilhar informações por meio de questionários de pesquisa on-line e doar uma amostra de sangue opcional. Continue lendo para saber mais sobre as etapas de participação e como o seu envolvimento pode ajudar a promover a compreensão científica.

Além disso, leia o folheto de estudo para obter uma visão geral detalhada do Simons Searchlight e como apoiamos as famílias e os pesquisadores.

*O Simons Searchlight está disponível em vários idiomas: Se você fala um idioma diferente do inglês, clique aqui para saber mais sobre como participar no idioma de sua preferência.

divider Simons Searchlight

Processo de participação

Step 1

Registre-se on-line

Crie uma conta para você. Os dados serão armazenados de forma segura, sem informações identificáveis. Leia mais sobre nosso compromisso com a segurança de dados.

Step 2

Consentimento para participação em pesquisas

Consentimento para compartilhar suas informações, fornecer uma amostra de sangue opcional e ser contatado para futuros estudos de pesquisa.

Step 3

Adicionar criança com distúrbio genético e outro pai biológico

Se você tiver um filho com uma doença genética, adicione-o e preencha seu consentimento. Você também pode convidar o outro pai biológico para participar.

Step 4

Enviar um relatório de laboratório

Faça upload do seu relatório de laboratório de genética ou do de seu filho. Nossa equipe de genética irá analisá-lo para garantir que você está no lugar certo.

Step 5

Compartilhe seu histórico médico

A Pesquisa Anual de Histórico Médico fará perguntas sobre todos os problemas médicos e de desenvolvimento da pessoa com a condição genética.

Step 6

Responder a pesquisas on-line

Verifique se há pesquisas em seu painel do Simons Searchlight. Mantenha-se atualizado lendo os e-mails da Simons Searchlight e seguindo-nos em
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Step 7

Fornecer uma amostra para pesquisas futuras

Se estiver interessada, sua família poderá participar de uma coleta de sangue. Os cientistas podem usar essas amostras para saber mais sobre o distúrbio genético.

Step 8

Continuar participando

Adicionamos pesquisas ao estudo regularmente, e algumas pesquisas são repetidas todos os anos, juntamente com uma pesquisa de histórico médico de acompanhamento. Todos nós aprendemos mais acompanhando as mudanças ao longo do tempo.

Faça o download das etapas do processo de pesquisa descritas acima como PDF ou PNG.