A Simons Searchlight é uma parceria entre os principais pesquisadores, médicos, líderes de defesa dos pacientes, clínicos, participantes e famílias, determinados a acelerar a ciência e melhorar a vida das pessoas com distúrbios genéticos raros do desenvolvimento neurológico. Como parte dessa missão, o Simons Searchlight trabalha com um Comitê Consultivo Comunitário (CAC) cuja finalidade é aconselhar e orientar as atividades de pesquisa e comunitárias em nome de todos os participantes do Simons Searchlight e das comunidades genéticas.

Agradecemos sinceramente às quase 200 pessoas que se candidataram ao nosso Comitê Consultivo Comunitário (CAC). Cada envio atencioso foi realmente valorizado e considerado. O CAC centraliza as vozes dos participantes e molda nosso programa de pesquisa. Vamos dar as boas-vindas ao nosso CAC completo.

Novos membros do Comitê (mandato até novembro de 2025):

• Christie Abercrombie (representando a 16p Duplication)
• April Canter (representando a ASXL3)
• Jacquelyn Cattage (representando o SETD5)
• Rebeca Ridings Figueroa (representando a Cure CLCN4)
• Alida James-Fenner (representando a Fundação MAND)
• Adrienne Gilligan (representando a ARID1B)
• Piotr Kosla (representando a Fundação de Pesquisa PACS2)
• Ashley Point (representando a Fundação KdVS)
• Elizabeth Spitzer (representando a Associação DYNC1H1)

Membros atuais do Comitê (com mandato final até novembro de 2024):

• Kathy Bergwerk (Representando o SETBP1)
• Cecilia Dignani (representando a TAOK1)
• Sarah DiSalvatore (representando a DDX3X)
• Rebecca Dolan (representando a CSNK2B)
• Dina Gerber (representando o KDM5B)
• Stacey Hanna (representando a deleção 16p)
• Alain Lartigue (representando a EP300/RTS 2)
• Alexandra Lee (representante da CSNK2A1)
• Marissa Mitchel (representando a deleção NRXN1/2p16.3)
• Gilianne Nelissen (Representando o GRIN2B Europa)
• Laura Palmer (representando a síndrome de SHINE)
• Cheryl Richt (representando a FOXP1 Foundation)

Para conhecer nossos estimados membros do CAC, visite nossa página do CAC. Estamos entusiasmados por continuar trabalhando com pessoas tão dedicadas e apaixonadas.