Anoniem verhaal #1

Door: de ouder van een kind met een zeldzame genetische verandering

“Je bent niet alleen. En je doet je best. En je neemt de beste beslissingen voor je kind.”

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Golfen, rond het kampvuur zitten, met onze golden doodle spelen, proberen stiekem naar Hawaï te gaan

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

De onbekende toekomst en de uitdagingen die het gen op ons zal inwerken. Weten of we genoeg doen om onze zoon te onderhouden.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Onze zoon is altijd blij – hij vindt het heerlijk om bij mensen in de buurt te zijn!

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Ons verhaal delen om anderen te laten weten dat ze niet alleen zijn. Wij zijn een stukje van deze ingewikkelde puzzel. Er is een betere kans om hoop te vinden als alle stukjes samenkomen.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Er zijn zeker een aantal overeenkomsten!

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Je bent niet alleen. En je doet je best. En je neemt de beste beslissingen voor je kind.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Wat is de beste vorm van geavanceerde behandeling — is er onderzoek gedaan naar het effect van neurofeedback? Beste supplementen?