Histoire anonyme n° 1

Par : le parent d’un enfant atteint d’une mutation génétique rare

“Vous n’êtes pas seul. Et vous faites de votre mieux. Et vous prenez les meilleures décisions pour votre enfant.”

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Faire du golf, s’asseoir autour d’un feu de camp, jouer avec notre golden doodle, essayer de partir en douce à Hawaï.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

L’avenir inconnu et les défis que le gène nous posera. Savoir si nous faisons assez pour subvenir aux besoins de notre fils.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Notre fils est toujours heureux – il aime être entouré de gens !

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Partager notre histoire pour que les autres sachent qu’ils ne sont pas seuls. Nous sommes une pièce de ce puzzle complexe. Il y a plus de chances de retrouver l’espoir si tous les éléments sont réunis.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Il y a certainement un certain nombre de similitudes !

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Vous n’êtes pas seul. Et vous faites de votre mieux. Et vous prenez les meilleures décisions pour votre enfant.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Quelle est la meilleure forme de traitement de pointe ? Y a-t-il eu des recherches sur l’impact du neurofeedback ? Les meilleurs suppléments ?