Storia anonima #1

Da: il genitore di un bambino con una rara alterazione genetica

“Non siete soli. E state facendo del vostro meglio. E state prendendo le decisioni migliori per vostro figlio”.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Giocare a golf, sedersi intorno al falò, giocare con il nostro golden doodle, cercare di sgattaiolare alle Hawaii…

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Il futuro sconosciuto e le sfide che il gene avrà su di noi. Sapere se stiamo facendo abbastanza per mantenere nostro figlio.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Nostro figlio è sempre felice, ama stare in mezzo alla gente!

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Condividere la nostra storia per far sapere agli altri che non sono soli. Siamo un pezzo di questo complicato puzzle. Se tutti i pezzi si uniscono, c’è una maggiore possibilità di trovare la speranza.

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Le somiglianze non mancano di certo!

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Non siete soli. E tu stai facendo del tuo meglio. E state prendendo le decisioni migliori per vostro figlio.

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Qual è la migliore forma di trattamento all’avanguardia? Ci sono state ricerche sull’impatto del neurofeedback? I migliori integratori?