Anonyme Geschichte #1

Von: dem Elternteil eines Kindes mit einer seltenen genetischen Veränderung

“Du bist nicht allein. Und Sie tun das Beste, was Sie können. Und Sie treffen die besten Entscheidungen für Ihr Kind.”

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Golf spielen, am Lagerfeuer sitzen, mit unserem Golden Doodle spielen, versuchen, sich nach Hawaii zu schleichen

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Die unbekannte Zukunft und die Herausforderungen, die das Gen auf uns haben wird. Zu wissen, ob wir genug tun, um unseren Sohn zu unterstützen.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Unser Sohn ist immer glücklich – er liebt es, unter Menschen zu sein!

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Wir teilen unsere Geschichte, damit andere wissen, dass sie nicht allein sind. Wir sind ein Teil dieses komplizierten Puzzles. Die Chancen, Hoffnung zu finden, sind größer, wenn alle Teile zusammenkommen.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Es gibt sicherlich eine Reihe von Ähnlichkeiten!

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Sie sind nicht allein. Und Sie tun das Beste, was Sie können. Und Sie treffen die besten Entscheidungen für Ihr Kind.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Was ist die beste Form der Spitzenbehandlung – gibt es irgendwelche Untersuchungen über die Auswirkungen von Neurofeedback? Beste Ergänzungen?