FAMILIEGESCHIEDENIS

De reis van de Ramos met het Bainbridge-Ropersyndroom

Simons Zoeklicht heeft ons geholpen door veel informatie te hebben.

Paulina Ramos, moeder van Isabella, een 7-jarig meisje met het Bainbridge-Ropersyndroom

 

De reacties hieronder waren oorspronkelijk in het Spaans geschreven en zijn vertaald met behulp van een externe service.

Hoe ziet jouw familie eruit?

Mijn familie zit vol vechters. Ondanks de tegenslagen zijn we gelukkig. Er is altijd angst en bezorgdheid, maar met liefde, geloof en geduld komen we verder.

Mi familia es muy luchadora, ah pesar de las adversidades, somos felices. Siempre está el miedo y la preocupación pero con amor, fe, y paciencia saldremos adelante.

Wat doe je voor je plezier?

Ik luister graag naar muziek en ga graag wandelen.

Ik hou van muziek en een passe-partout.

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.

Op dit moment, mijn epilepsie en mijn periodes van overgeven.

Op dit moment heb ik last van epilepsie en braakneigingen.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Meer leren over dit syndroom en geïnformeerd zijn.

Kom meer te weten over dit syndroom en blijf op de hoogte.

Hoe heb je het gevoel dat je Simons Searchlight helpt om meer te weten te komen over zeldzame genetische veranderingen?

Bijdragen aan statistieken om een idee te krijgen van hoe dit syndroom is.

Op basis van statistische gegevens kun je een idee krijgen van hoe dit komt.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?

Als er een mogelijkheid is dat sommige ziekten genezen kunnen worden.

Si, hay posibilidad de que algunas de las enfermedades se pueda curar.

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?

We zijn niet de enigen en om dezelfde reden begrijpen we waarom sommige dingen gebeuren, zodat we beter voorbereid kunnen zijn.

Que no es la única, por lo mismo entender porque suceden algunas cosas y estar más preparado.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Veel geduld, veel liefde.

Veel geduld, veel liefde.

Hoe heeft Simons Zoeklicht jou en je familie geholpen?

Simons Zoeklicht heeft ons geholpen door veel informatie te hebben.

Mucho, tener información ayuda bastante.

Volg onze vooruitgang

Schrijf je in voor de Simons Zoeklicht nieuwsbrief.