FAMILIENGESCHICHTE

Die Reise der Ramos’ mit dem Bainbridge-Ropers-Syndrom

Simons Searchlight hat uns mit einer Vielzahl von Informationen geholfen.

Paulina Ramos, Mutter von Isabella, einem 7-jährigen Mädchen mit dem Bainbridge-Ropers-Syndrom

 

Die folgenden Antworten wurden ursprünglich auf Spanisch verfasst und mit Hilfe eines Drittanbieters übersetzt.

Wie sieht Ihre Familie aus?

In meiner Familie gibt es viele Kämpfer. Trotz der Widrigkeiten sind wir glücklich. Es gibt immer Ängste und Sorgen, aber mit Liebe, Glauben und Geduld werden wir weiterkommen.

Mi familia es muy luchadora, ah pesar de las adversidades, somos felices. Siempre está el miedo y la preocupación pero con amor, fe, y paciencia saldremos adelante.

Was machen Sie zum Spaß?

Ich höre gerne Musik und gehe spazieren.

Me gusta la música y salir a pasear.

Erzählen Sie uns von der größten Schwierigkeit, der Sie gegenüberstehen.

Im Moment sind es meine Epilepsie und meine Brechanfälle.

En este momento mi epilepsia y mis periodos de vomito.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Mehr über dieses Syndrom erfahren und informiert sein.

Erfahren Sie mehr über dieses Krankheitsbild und informieren Sie sich.

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight helfen, mehr über seltene genetische Veränderungen zu erfahren?

Beitrag zur Statistik, um eine Vorstellung davon zu bekommen, wie dieses Syndrom aussieht.

En base a estadísticas se puede tener una idea de cómo es este sindrome.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Veränderung finden?

Wenn es eine Möglichkeit gibt, dass einige der Krankheiten geheilt werden können.

Si, hay posibilidad de que algunas de las enfermedades se pueda curar.

Was haben Sie von anderen Familien über Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?

Wir sind nicht die Einzigen, und aus demselben Grund verstehen wir auch, warum manche Dinge passieren, damit wir besser vorbereitet sein können.

Que no es la única, por lo mismo entender porque suceden algunas cosas y estar más preparado.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Viel Geduld, viel Liebe.

Mucha paciencia, mucho amor.

Wie hat Simons Searchlight Ihnen und Ihrer Familie geholfen?

Simons Searchlight hat uns mit einer Vielzahl von Informationen geholfen.

Mucho, tener información ayuda bastante.

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