La historia de Tristán

Por: el padre de Tristan, un niño de 4 años con una deleción 16p11.2

«Ama a tu hijo incondicionalmente y ten en cuenta que cada niño es único, así que puede que todo no se aplique a tu hijo».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Típico de los chicos mucho juego y peleas

¿Qué hace su familia para divertirse?

Intentar hacer salidas o escapadas en familia

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Tratando de entender lo que está por venir para el futuro de mi hijo desde que estos resultados de las pruebas genéticas llegaron hace 2 meses.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Resiliencia desde su nacimiento hasta ahora, su fuerza tanto física como mental, es simplemente especial.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Tengo muchas preguntas que no tienen respuesta y es una sensación horrible. Además, si la prueba o el viaje de mi hijo pueden servir de ayuda a alguien, ¿por qué no?

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Todavía no mucho, acabo de empezar a investigar y aprender sobre este tema.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Ama a tu hijo incondicionalmente y ten en cuenta que cada niño es único, así que puede que no todo se aplique a tu hijo.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

Los graves riesgos que acechan a mi hijo

¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?

Sé fuerte y aguanta….He estado luchando desde su nacimiento a las 28 semanas de vida y mientras esté dispuesto a seguir adelante estaré ahí para ayudarle en todo lo que pueda.