La storia di Tristan

Da: il genitore di Tristan, un bambino di 4 anni con una delezione 16p11.2

“Amate i vostri figli incondizionatamente e tenete presente che ogni bambino è unico, quindi tutto potrebbe non valere per voi”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Tipico dei ragazzi, un sacco di giochi e battibecchi

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Cercare di fare gite o fughe in famiglia

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Cerco di capire cosa mi aspetta per il futuro di mio figlio da quando, 2 mesi fa, sono arrivati i risultati dei test genetici.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

La resilienza dalla nascita ad oggi, la sua forza sia fisica che mentale, è semplicemente speciale.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Ho molte domande che non hanno risposta ed è una sensazione terribile. Inoltre, se il test o il viaggio di mio figlio possono essere di aiuto a qualcuno là fuori, perché no?

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Non molto ancora, ho iniziato a fare ricerche e a informarmi su questo argomento di recente.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Amate il vostro bambino incondizionatamente e tenete presente che ogni bambino è unico, quindi tutto ciò potrebbe non valere per il vostro bambino.

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Gravi rischi per mio figlio

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

Siate forti e tenete duro…. Ho lottato fin dalla sua nascita, a 28 settimane di vita, e finché lui vorrà andare avanti io sarò lì ad aiutarlo in ogni modo possibile.