A história de Tristan

Por: pai de Tristan, um menino de 4 anos com deleção 16p11.2

“Ame seu filho incondicionalmente e tenha em mente que cada criança é única, portanto, tudo pode não se aplicar ao seu filho.”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Típico de meninos, com muitas brincadeiras e brigas

O que sua família faz para se divertir?

Tente fazer passeios ou escapadas com a família

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Tentando entender o que está por vir para o futuro do meu filho desde que os resultados do teste genético chegaram há dois meses

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Resiliência desde o nascimento até agora, sua força física e mental, ele é simplesmente especial

O que o motiva a participar de pesquisas?

Tenho muitas perguntas que não têm respostas e essa é uma sensação horrível. Além disso, se o teste ou a jornada do meu filho puder ajudar alguém, por que não?

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Ainda não muito, apenas comecei a pesquisar e aprender sobre isso recentemente

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Ame seu filho incondicionalmente e tenha em mente que cada criança é única, portanto, talvez nem tudo se aplique a ele.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Riscos graves para meu filho

Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?

Seja forte e aguente firme….Eu estou lutando desde o nascimento dele, com 28 semanas de vida, e enquanto ele estiver disposto a seguir em frente, estarei lá para ajudá-lo de qualquer maneira que eu puder.