Tristans Geschichte

Von: den Eltern von Tristan, einem 4-Jährigen mit einer Deletion von 16p11.2

“Lieben Sie Ihr Kind bedingungslos und denken Sie daran, dass jedes Kind einzigartig ist, sodass vielleicht nicht alles auf Ihr Kind zutrifft.”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Typisch Jungs, viel spielen und zanken

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Versuchen Sie, Familienausflüge zu unternehmen.

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Ich versuche zu verstehen, was für die Zukunft meines Sohnes ansteht, seit ich vor 2 Monaten diese Gentestergebnisse erhalten habe

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Seine Unverwüstlichkeit von Geburt an bis heute, seine körperliche und geistige Stärke, er ist einfach etwas Besonderes.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Ich habe viele Fragen, auf die es keine Antworten gibt, und das ist ein furchtbares Gefühl. Und wenn der Test oder die Reise meines Sohnes irgendjemandem da draußen eine Hilfe sein kann, warum nicht?

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Noch nicht viel, ich habe erst vor kurzem angefangen, darüber zu recherchieren und zu lernen

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Lieben Sie Ihr Kind bedingungslos und denken Sie daran, dass jedes Kind einzigartig ist, so dass vielleicht nicht alles auf Ihr Kind zutrifft.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Schwerwiegende Risiken, die auf meinen Sohn zukommen

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen möchten?

Seien Sie stark und halten Sie durch….Ich kämpfe seit seiner Geburt in der 28. Lebenswoche und solange er bereit ist, vorwärts zu gehen, werde ich da sein, um ihm zu helfen, wo immer ich kann.