La historia de Michael
Por: Antoinette, madre de Michael, un niño de 19 meses con una deleción 16p11.2
«Nuestros bebés son únicos en su clase y son unas personitas increíbles. Dios nos bendijo con estos pequeños ¡aprecien cada momento!».
¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?
No parece muy impresionado con el hermano pequeño (3 meses), pero sí con el mayor (8).
¿Qué hace su familia para divertirse?
Jugar, reír, bromear, hacer manualidades, pasear
Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.
La incógnita de qué va a pasar con nuestro hijo.
¿Qué le hace sonreír su hijo?
Su sonrisa es contagiosa. ¡¡¡Le encanta bailar y le encanta HUM!!! ¡Él es tan tonto y él es un muchacho asombroso que somos más allá bendecidos!
¿Qué le motiva a participar en la investigación?
Para ayudar a otros que pasarán por esto.
¿Cómo cree que está influyendo en nuestra comprensión de los cambios genéticos que se estudian en Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?
Es una experiencia de aprendizaje.
¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?
Estamos empezando con el aprendizaje, pero hasta ahora sabemos que tenemos MUCHO apoyo.
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?
¡REZA! ¡Me encanta tu bebé extra!
¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?
¿Por qué ha ocurrido esto?
¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?
Nuestros bebés son únicos en su clase y son unas personitas increíbles. ¡Dios nos bendijo con estos pequeños apreciar cada momento!