L’histoire de Michael

Par : Antoinette, parent de Michael, un enfant de 19 mois atteint d’une délétion 16p11.2

“Nos bébés sont uniques en leur genre et ce sont des petites personnes extraordinaires ! Dieu nous a bénis avec ces petits êtres, chérissez chaque instant !”

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Il ne semble pas très impressionné par le plus jeune de ses frères et sœurs (3 mois) mais il est d’accord avec l’aîné (8 ans).

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Jouer, rire, plaisanter, faire de l’artisanat, se promener

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

L’inconnu de ce qui va se passer avec notre fils.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Son sourire est contagieux ! Il adore danser et il adore l’HUM !!! Il est si bête et c’est un garçon extraordinaire, nous sommes vraiment bénis !

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Pour aider d’autres personnes à traverser cette épreuve.

Comment pensez-vous influencer notre compréhension des changements génétiques étudiés dans Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, ou changements génétiques uniques) ?

C’est une expérience d’apprentissage !

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Nous n’en sommes qu’au début de l’apprentissage, mais jusqu’à présent, nous savons que nous bénéficions d’un soutien considérable.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

PRIEZ ! J’adore ton bébé extra !

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Pourquoi cela s’est-il produit ?

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Nos bébés sont uniques en leur genre et ce sont des petites personnes extraordinaires ! Dieu nous a bénis avec ces petits êtres, chérissez chaque instant !