Michael’s verhaal

Door: Antoinette, Ouder van Michael, een 19 maanden oude met een 16p11.2 Deletie

“Onze baby’s zijn uniek en het zijn geweldige kleine mensen!!! God zegende ons met deze kleintjes koester elk moment!”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Hij lijkt niet erg onder de indruk van het jongere broertje of zusje (3 maanden oud), maar wel van het oudere broertje of zusje (8).

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Spelen, lachen, grapjes maken, knutselen, wandelen

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Het onbekende van wat er met onze zoon gaat gebeuren.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Zijn glimlach is aanstekelijk! Hij houdt van dansen en hij houdt van de HUM!!! Hij is zo gek en hij is een geweldige jongen, we zijn meer dan gezegend!

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Om anderen te helpen die dit ook zullen meemaken.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Het is een leerervaring!

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

We zijn nog maar net begonnen met leren, maar tot nu toe weten we dat we veel steun krijgen.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

BIDDEN! Hou extra van je baby!

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Waarom is dit gebeurd?

Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?

Onze baby’s zijn uniek en het zijn geweldige kleine mensen!!! God heeft ons gezegend met deze kleintjes en koester elk moment!