La storia di Michael

Da parte di: Antonietta, genitore di Michael, un bambino di 19 mesi con una delezione 16p11.2

“I nostri bambini sono unici nel loro genere e sono delle persone fantastiche!!! Dio ci ha benedetto con questi piccoli custodire ogni momento!”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Non sembra molto colpito dal fratellino più piccolo (3 mesi) ma va bene con quello più grande (8 anni).

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Giocare, ridere, scherzare, fare arti e mestieri, fare passeggiate.

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

L’incognita di ciò che accadrà con nostro figlio.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Il suo sorriso è contagioso! Adora ballare e ama l’HUM!!! E’ così sciocco ed è un ragazzo fantastico, siamo più che benedetti!

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per aiutare gli altri che si troveranno ad affrontare questa situazione.

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?

È un’esperienza di apprendimento!

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Siamo solo all’inizio dell’apprendimento, ma finora sappiamo di avere MOLTO sostegno.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

PREGARE! Amore per il tuo bambino in più!

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Perché è successo?

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

I nostri bambini sono unici nel loro genere e sono persone straordinarie!!! Dio ci ha benedetto con questi piccoli e ne apprezziamo ogni momento!