La historia de Joe

Por: Kelly, madre Joe, un niño de 11 años con una deleción 16p11.2

«Deja que tu hijo sea tu héroe. Criar a mi hijo me ha hecho mejor persona de lo que jamás pensé que podría ser».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Su relación con su hermana menor es típica. A veces se pelean y otras se llevan bien. Su hermana mayor (que le lleva casi dos años) lo considera su gemelo encubierto. Es ferozmente protectora y las dos son mejores amigas. Ella dice que vino primero para poder preparar el mundo para él.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Visitar museos, jugar juntos a videojuegos, ir a parques temáticos, ver películas y todo lo que hacen la mayoría de las familias.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Guardería. Mi marido y yo no salimos porque no tenemos a nadie a quien podamos confiar a nuestro hijo.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Su valor y su fuerza. Ha superado muchas cosas y me inspira a ser mejor persona. Me licencié en Psicología Escolar y Análisis Aplicado del Comportamiento porque él me inspiró mucho.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Hacer crecer el corpus de conocimientos a partir del cual yo y otros apoyamos y enseñamos a nuestros hijos.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Deje que su hijo sea su héroe. Criar a mi hijo me ha hecho mejor persona de lo que jamás pensé que podría ser.