A história de Joe

Por: Kelly, pai de Joe, um garoto de 11 anos com deleção 16p11.2

“Deixe seu filho ser seu herói. Criar meu filho me tornou uma pessoa melhor do que eu jamais pensei que poderia ser.”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Seu relacionamento com a irmã mais nova é típico. Eles brigam em alguns momentos e se dão bem em outros. Sua irmã mais velha (que é quase dois anos mais velha) o considera seu gêmeo disfarçado. Ela é ferozmente protetora e as duas são melhores amigas. Ela diz que veio primeiro para poder preparar o mundo para ele.

O que sua família faz para se divertir?

Visitem museus, joguem videogames juntos, vão a parques temáticos, assistam a filmes e tudo o que a maioria das famílias faz.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Cuidados com as crianças. Meu marido e eu não saímos porque não temos ninguém em quem possamos confiar nosso filho.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Sua coragem e força. Ele superou muitas coisas e me inspira a ser uma pessoa melhor. Fiz pós-graduação em Psicologia Escolar e Análise Comportamental Aplicada porque me senti muito inspirado por ele.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Aumentar o conjunto de conhecimentos com os quais eu e outras pessoas apoiamos e ensinamos nossos filhos.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Deixe que seu filho seja seu herói. A criação do meu filho me tornou uma pessoa melhor do que eu jamais imaginei que poderia ser.