Joes Geschichte

von: Kelly, Elternteil Joe, ein 11-Jähriger mit einer 16p11.2-Deletion

“Lass dein Kind dein Held sein. Die Erziehung meines Sohnes hat mich zu einem besseren Menschen gemacht, als ich es je für möglich gehalten hätte.

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Seine Beziehung zu seiner jüngeren Schwester ist typisch. Manchmal streiten sie sich, manchmal vertragen sie sich wieder. Seine ältere Schwester (die fast auf den Tag genau zwei Jahre älter ist) hält ihn für ihren heimlichen Zwilling. Sie ist ein echter Beschützer und die beiden sind beste Freunde. Sie sagt, sie sei zuerst gekommen, damit sie die Welt für ihn vorbereiten könne.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Besuchen Sie Museen, spielen Sie gemeinsam Videospiele, gehen Sie in Freizeitparks, sehen Sie sich Filme an und all das, was die meisten Familien tun.

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Kinderbetreuung. Mein Mann und ich gehen nicht aus, weil wir niemanden haben, dem wir unseren Sohn anvertrauen können.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Sein Mut und seine Stärke. Er hat so viele Dinge überwunden und inspiriert mich, ein besserer Mensch zu sein. Ich habe Schulpsychologie und angewandte Verhaltensanalyse studiert, weil er mich so inspiriert hat.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Der Wissensfundus, mit dem ich und andere unsere Kinder unterstützen und unterrichten, wächst.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Lassen Sie Ihr Kind Ihr Held sein. Die Erziehung meines Sohnes hat mich zu einem besseren Menschen gemacht, als ich es je für möglich gehalten hätte.