L’histoire de Joe

Par : Kelly, Parent Joe, un enfant de 11 ans atteint d’une délétion du gène 16p11.2

“Laissez votre enfant être votre héros. Élever mon fils a fait de moi une personne meilleure que je n’aurais jamais cru pouvoir l’être”.

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Sa relation avec sa jeune sœur est typique. Ils se disputent parfois et s’entendent à d’autres moments. Sa sœur aînée (qui a presque deux ans de plus, jour pour jour) le considère comme son jumeau caché. Elle est farouchement protectrice et les deux sont les meilleures amies du monde. Elle dit qu’elle est venue en premier pour préparer le monde à l’accueillir.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Visitez des musées, jouez ensemble à des jeux vidéo, allez dans des parcs à thème, regardez des films, et tout ce que font la plupart des familles.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Garde d’enfants. Mon mari et moi ne sortons pas parce que nous n’avons personne en qui nous pouvons avoir confiance avec notre fils.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Son courage et sa force. Il a surmonté tant de choses et m’inspire à devenir une meilleure personne. J’ai fait des études supérieures en psychologie scolaire et en analyse appliquée du comportement parce qu’il m’a beaucoup inspirée.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Développer l’ensemble des connaissances à partir desquelles, moi et d’autres, nous soutenons et enseignons à nos enfants.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Laissez votre enfant être votre héros. Élever mon fils a fait de moi une personne meilleure que je n’aurais jamais cru pouvoir l’être.