La historia de Cameron

Por: Amy, madre de Cameron, un niño de 10 años con un cambio genético BCL11A

¿Cómo es su familia?

Cameron es un niño especial y tiene 10 años. Tiene una hermana de 6 años y una hermanita en camino.

¿Qué hace para divertirse?

Nos encanta ver películas en familia, nadar y pasar tiempo con los primos.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.

No saber a qué retos se enfrentará Cameron en el futuro.

¿Qué le motiva a participar en la investigación? ¿En qué le ha ayudado participar en la investigación?

Con tan poca información sobre esta enfermedad, creemos que es importante utilizar lo que sabemos y aprendemos sobre Cameron para ayudar a otros niños como él.

¿Cómo cree que está ayudando a Simons Searchlight a conocer mejor las alteraciones genéticas raras?

Compartiendo la vida y la experiencia de Cameron.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre este cambio genético?

¿Existen aspectos degenerativos? ¿Debemos esperar algún tipo de regresión?