L’histoire de Cameron

Par : Amy, parent de Cameron, un enfant de 10 ans atteint d’un changement génétique BCL11A

Comment est votre famille ?

Cameron est un enfant spécial qui a 10 ans. Il a une sœur de 6 ans et une petite sœur en devenir.

Que faites-vous pour vous amuser ?

Nous aimons regarder des films en famille, nager, passer du temps avec nos cousins.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle vous êtes confronté.

Ne pas savoir à quels défis Cameron sera confronté à l’avenir.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ? En quoi la participation à la recherche vous a-t-elle été utile ?

Avec si peu d’informations sur cette maladie, nous pensons qu’il est important d’utiliser ce que nous savons et apprenons sur Cameron pour aider d’autres enfants comme lui.

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight à en savoir plus sur les changements génétiques rares ?

En partageant la vie et l’expérience de Cameron.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre au sujet de ce changement génétique ?

Y a-t-il des aspects dégénératifs ? Faut-il s’attendre à une quelconque régression ?