La storia di Cameron

Da parte di: Amy, genitore di Cameron, un bambino di 10 anni con un cambiamento genetico BCL11A

Com’è la vostra famiglia?

Cameron è un bambino speciale e ha 10 anni. Ha una sorella di 6 anni e una sorellina in arrivo.

Cosa fate per divertirvi?

Ci piace guardare film in famiglia, nuotare, passare del tempo con i cugini.

Ci parli della difficoltà più grande che deve affrontare.

Non sapendo quali sfide Cameron dovrà affrontare in futuro.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca è stata utile per lei?

Con così poche informazioni su questa patologia, riteniamo importante utilizzare ciò che sappiamo e impariamo su Cameron per aiutare altri bambini come lui.

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight a saperne di più sulle alterazioni genetiche rare?

Condividendo la vita e l’esperienza di Cameron.

Qual è la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?

Esistono aspetti degenerativi? Dobbiamo aspettarci un qualche tipo di regressione?