A história de Cameron

Por: Amy, mãe de Cameron, de 10 anos, com uma alteração genética BCL11A

Como é sua família?

Cameron é uma criança especial e tem 10 anos de idade. Ele tem uma irmã de 6 anos e uma irmã bebê a caminho.

O que você faz para se divertir?

Gostamos de assistir a filmes em família, nadar e passar tempo com os primos.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que você enfrenta.

Não saber quais desafios Cameron enfrentará no futuro.

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participação na pesquisa foi útil para você?

Com tão poucas informações sobre essa doença, achamos importante usar o que sabemos e aprendemos sobre Cameron para ajudar outras crianças como ele.

Como você acha que está ajudando a Simons Searchlight a aprender mais sobre alterações genéticas raras?

Compartilhando sobre a vida e a experiência de Cameron.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudança genética?

Há algum aspecto degenerativo? Devemos esperar algum tipo de regressão?