La historia de Ashlynn
Por: Laura, madre de Ashlynn, una niña de 9 años con una alteración genética BCL11A
«Conectar con otras personas que comparten una experiencia similar».
¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?
Las típicas peleas entre hermanos, pero también pueden jugar muy bien juntos.
¿Qué hace su familia para divertirse?
Nos encanta acampar, ir de excursión, nadar y hacer viajes en familia.
Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.
Citas para terapia, tiempo para encajar todo. Preocupándome de que sólo sea una niña.
¿Qué le hace sonreír su hijo?
Siempre está contenta. Siempre quiere trabajar y aprender. Se esfuerza al máximo. Es simpática y sociable, y le encanta hablar con la gente.
¿Qué le motiva a participar en la investigación?
Quiero ayudar a otras familias y niños para que puedan recibir pronto la ayuda que necesitan.
¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?
Presentaciones muy similares.
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?
Conéctese con otras personas que compartan una experiencia similar.
¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?
¿Cuál es el riesgo de que desarrolle problemas de salud en el futuro?