Het verhaal van Ashlynn

Door: Laura, Ouder van Ashlynn, een 9-jarige met een BCL11A genetische verandering

“Maak contact met anderen die dezelfde ervaring hebben.”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Typische ruzies tussen broers en zussen, maar ze kunnen ook heel goed samen spelen.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We houden van kamperen, wandelen, zwemmen en reizen met het gezin.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Therapieafspraken, tijd om alles in te passen. Ik maak me zorgen omdat ze nog maar een kind is.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Ze is altijd blij. Ze wil altijd werken en leren. Ze doet haar best. Ze is vriendelijk en sociaal en praat graag met mensen.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

Ik wil andere gezinnen en kinderen helpen, zodat ze vroeg de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?

Zeer vergelijkbare presentaties.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Maak contact met anderen die dezelfde ervaring hebben.

Wat is één vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?

Wat is haar risico op latere gezondheidsproblemen?