A história de Ashlynn

Por: Laura, mãe de Ashlynn, uma menina de 9 anos com uma alteração genética BCL11A

“Conecte-se com outras pessoas que compartilham uma experiência semelhante.”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Brigas típicas entre irmãos, mas também podem brincar muito bem juntos.

O que sua família faz para se divertir?

Adoramos acampar, fazer caminhadas, nadar e fazer viagens em família.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Consultas de terapia, tempo para encaixar tudo. Preocupar-se com o fato de ela ser apenas uma criança.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Ela está sempre feliz. Ela sempre quer trabalhar e aprender. Ela faz o melhor que pode. Ela é amigável e sociável, e adora conversar com as pessoas.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Quero ajudar outras famílias e crianças para que possam obter a ajuda de que precisam desde cedo.

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Apresentações muito semelhantes.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Conecte-se com outras pessoas que compartilham uma experiência semelhante.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Qual é o risco de ela desenvolver, se houver, problemas de saúde posteriores?