A história de Ashlynn
Por: Laura, mãe de Ashlynn, uma menina de 9 anos com uma alteração genética BCL11A
“Conecte-se com outras pessoas que compartilham uma experiência semelhante.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Brigas típicas entre irmãos, mas também podem brincar muito bem juntos.
O que sua família faz para se divertir?
Adoramos acampar, fazer caminhadas, nadar e fazer viagens em família.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Consultas de terapia, tempo para encaixar tudo. Preocupar-se com o fato de ela ser apenas uma criança.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Ela está sempre feliz. Ela sempre quer trabalhar e aprender. Ela faz o melhor que pode. Ela é amigável e sociável, e adora conversar com as pessoas.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Quero ajudar outras famílias e crianças para que possam obter a ajuda de que precisam desde cedo.
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Apresentações muito semelhantes.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Conecte-se com outras pessoas que compartilham uma experiência semelhante.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Qual é o risco de ela desenvolver, se houver, problemas de saúde posteriores?