La historia de Harper

Por: el padre de Harper, un niño de 2 años con un cambio genético SYNGAP1

«Participa en los grupos de Facebook para no sentirte solo»

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Harper se lleva muy bien con sus hermanas y hermano. Muchos besos y abrazos para ellos y pueden jugar juntos durante horas.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Noches de cine en familia, jugar al aire libre, nadar, pasear

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Comunicación, Harper se frustra cuando no consigue lo que quiere y no puede decírnoslo. Su apego a papá también es un reto. Epilepsia

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Sus hermanos, la música, ¡los libros del camioncito azul!

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Una cura

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Participa en los grupos de Facebook para no sentirte solo

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿Cómo de severa será cuando crezca? ¿Habrá tratamiento o cura?