La storia di Harper

Da: il genitore di Harper, un bambino di 2 anni con un’alterazione genetica SYNGAP1

“Partecipate ai gruppi di Facebook per non sentirvi soli”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Harper va d’accordo con le sorelle e il fratello. Tanti abbracci e baci per loro e possono giocare per ore insieme!

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Serate di cinema in famiglia, giocare all’aperto, nuotare, fare passeggiate

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Comunicazione, Harper è frustrata quando non ottiene ciò che vuole e non riesce a comunicarlo. Anche il suo attaccamento al padre è una sfida. Epilessia

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

I suoi fratelli, la musica, i libri del camioncino blu!

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Una cura

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Partecipate ai gruppi di Facebook per non sentirvi soli.

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Quanto sarà severa quando sarà più grande? Ci sarà un trattamento o una cura?