L’histoire de Harper

Par : le parent de Harper, un enfant de 2 ans atteint d’un changement génétique SYNGAP1

“Participez aux groupes Facebook pour ne pas vous sentir seul.

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Harper s’entend très bien avec ses sœurs et son frère. Ils ont droit à beaucoup de câlins et de baisers et peuvent jouer ensemble pendant des heures !

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Soirées cinéma en famille, jeux en plein air, natation, promenades

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Communication, Harper est frustrée lorsqu’elle n’obtient pas ce qu’elle veut et ne peut pas nous le dire. Son attachement à son père est également un défi. Epilepsie

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Ses frères et sœurs, la musique, les livres du petit camion bleu !

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Un remède

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Participez aux groupes Facebook pour ne pas vous sentir seul.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Quelle sera sa sévérité lorsqu’elle sera plus âgée ? Existe-t-il un traitement ou un remède ?