Historia anónima nº 5

Por: Tracey, madre de 2 niños con una rara alteración genética

«¡Vive tu vida como si este borrado no existiera! Sí tenlo todo controlado, ¡pero no dejes que consuma lo que realmente eres!».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Bien

¿Qué hace su familia para divertirse?

Pasar tiempo juntos

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Problemas de comportamiento con nuestros dos hijos con la deleción.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

¡Las bromas más divertidas y ser tonto!

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Para saber más y ayudar a los demás.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Muy poco

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

¡Vive tu vida como si este borrado no existiera! Sí, compruébalo todo, ¡pero no dejes que consuma lo que realmente eres!

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿A qué TODOS afecta esto?