História anônima nº 5

Por: Tracey, mãe de 2 crianças com uma alteração genética rara

“Viva sua vida como se essa exclusão não existisse! Sim, verifique tudo, mas não deixe que isso consuma quem você realmente é!”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Bom

O que sua família faz para se divertir?

Passar tempo juntos

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Problemas de comportamento em nossos dois filhos com a deleção.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

As piadas mais engraçadas e ser bobo!

O que o motiva a participar de pesquisas?

Para saber mais sobre isso e ajudar outras pessoas.

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Muito pouco

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Viva sua vida como se essa exclusão não existisse! Sim, verifique tudo, mas não deixe que isso prejudique quem você realmente é!

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

O que TODOS são afetados por isso?