Histoire anonyme n° 5

Par : Tracey, parent de deux enfants atteints d’une mutation génétique rare

“Vivez votre vie comme si cette suppression n’existait pas ! Oui, vérifiez tout, mais ne laissez pas cela consommer qui vous êtes vraiment !”

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Bon

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Passer du temps ensemble

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Problèmes de comportement chez nos deux enfants porteurs de la délétion.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Les blagues les plus drôles et la bêtise !

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Pour en savoir plus et aider les autres.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Très peu

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Vivez votre vie comme si cette suppression n’existait pas ! Oui, il faut tout vérifier, mais il ne faut pas que cela prenne le dessus sur ce que vous êtes vraiment !

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Quel est le TOUS concerné par cette mesure ?