Anonyme Geschichte #5

von: Tracey, Eltern von 2 Kindern mit einer seltenen genetischen Veränderung

“Lebe dein Leben, als ob es diese Löschung nicht gäbe! Ja, lass alles überprüfen, aber lass nicht zu, dass es dich auffrisst, wer du wirklich bist!”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Gut

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Zeit miteinander verbringen

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Verhaltensprobleme bei unseren beiden Kindern mit der Deletion.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Die lustigsten Witze und Albernheiten!

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Um mehr darüber zu erfahren und anderen zu helfen.

Was haben Sie von anderen Familien über die Krankheit Ihres Kindes erfahren?

Sehr wenig

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Leben Sie Ihr Leben, als gäbe es dieses Löschen nicht! Ja, lassen Sie alles überprüfen, aber lassen Sie nicht zu, dass es Sie auffrisst, wer Sie wirklich sind!

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Veränderung Ihres Kindes geben könnten?

Welche ALLE sind davon betroffen?