La capacidad de conectar los datos de los participantes a través de múltiples fuentes es crucial para trabajar juntos en las enfermedades raras. Los CRID (identificadores de investigación clínica) son una herramienta para establecer esta conexión. Proporcionan a las personas que participan en la investigación una identificación universal única, lo que simplifica a médicos, científicos y pacientes compartir y acceder de forma centralizada a la información para colaborar eficazmente en equipo.

Crear un CRID para usted o un miembro de su familia es muy sencillo. Sólo tienes que seguir estos pasos:

• Ir a
  TheCRID.org
  y cree libremente un identificador único utilizando 8 letras o números (pero no 1, 0, I, O o L).
• Una vez registrado, puede compartir su CRID con proveedores médicos o estudios de investigación como Simons Searchlight (más información a continuación).

Si forma parte de Simons Searchlight, añadir su CRID opcional también es fácil. Sólo tienes que seguir estos pasos:

• Acceda a su cuenta de Simons Searchlight en
  SimonsSearchlight.org
  .
• Elija el CRID del miembro de la familia que desea añadir.
• Haga clic en la pestaña «Configuración de la cuenta» en la parte izquierda de la página.
• Desplácese hasta «Otros ajustes» e introduzca su CRID en el campo CRID. A continuación, haz clic en Guardar.

Para contribuir a la sensibilización, descárguese el gráfico y el PDF.

Cómo compartir su CRID con Simons Searchlight

Gracias por compartir su CRID con Simons Searchlight. Los CRID están teniendo un gran impacto en la forma en que estudiamos las enfermedades raras al reunirnos, hacer que la información sea más accesible de forma centralizada y capacitar a los pacientes.

Si tiene alguna pregunta, envíe un correo electrónico a nuestros coordinadores de estudios a
Coordinator@SimonsSearchlight.org
.