RECURSOS

Ajudando a pesquisa de doenças raras com os CRIDs

A capacidade de conectar os dados dos participantes em várias fontes é fundamental para o trabalho conjunto em doenças raras. Os CRIDs (Clinical Research IDs) são uma ferramenta para fazer essa conexão. Eles fornecem aos indivíduos em pesquisa uma identificação universal exclusiva, tornando mais simples para médicos, cientistas e pacientes compartilhar e acessar informações de forma centralizada para colaborar efetivamente como uma equipe.

Criar um CRID para você ou para um membro da família é simples. Basta seguir estas etapas:

  • Ir para
    TheCRID.org
    e crie livremente um identificador exclusivo usando 8 letras ou números (mas não 1, 0, I, O ou L).
  • Depois de registrado, você pode compartilhar seu CRID com provedores médicos ou estudos de pesquisa como o Simons Searchlight (saiba mais abaixo).

Se você faz parte do Simons Searchlight, adicionar seu CRID opcional também é fácil. Basta seguir estas etapas:

  • Faça login em sua conta do Simons Searchlight em
    SimonsSearchlight.org
    .
  • Escolha o CRID do membro da família que você deseja adicionar.
  • Clique na guia “Account Settings” (Configurações da conta) no lado esquerdo da página.
  • Role para baixo até “Other Settings” (Outras configurações) e digite seu CRID no campo CRID. Em seguida, clique em salvar.

Para ajudar a divulgar a conscientização, faça o download do gráfico e do PDF.

Como compartilhar seu CRID com a Simons Searchlight

Obrigado por compartilhar seu CRID com a Simons Searchlight. Os CRIDs estão causando um grande impacto na forma como estudamos as doenças raras, reunindo-nos, tornando as informações mais acessíveis de forma centralizada e capacitando os pacientes.

Em caso de dúvidas, envie um e-mail para nossos coordenadores de estudo
Coordinator@SimonsSearchlight.org
.

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