Die Möglichkeit, Teilnehmerdaten aus verschiedenen Quellen miteinander zu verknüpfen, ist für die gemeinsame Arbeit an seltenen Krankheiten von entscheidender Bedeutung. CRIDs (Clinical Research IDs) sind ein Instrument, um diese Verbindung herzustellen. Sie geben den einzelnen Personen in der Forschung eine eindeutige, universelle ID, die es Ärzten, Wissenschaftlern und Patienten erleichtert, Informationen zentral auszutauschen und abzurufen, um effektiv im Team zusammenzuarbeiten.

Die Erstellung eines CRID für Sie selbst oder ein Familienmitglied ist einfach. Folgen Sie einfach diesen Schritten:

• Gehe zu
  TheCRID.org
  und erstellen Sie einen eindeutigen Identifikator mit 8 Buchstaben oder Zahlen (aber nicht 1, 0, I, O oder L).
• Sobald Sie registriert sind, können Sie Ihren CRID an medizinische Dienstleister oder Forschungsstudien wie Simons Searchlight weitergeben (mehr dazu unten).

Wenn Sie Teil von Simons Searchlight sind, ist das Hinzufügen Ihres optionalen CRID ebenfalls einfach. Folgen Sie einfach diesen Schritten:

• Melden Sie sich bei Ihrem Simons Searchlight-Konto an unter
  SimonsSearchlight.org
  .
• Wählen Sie den CRID des Familienmitglieds, den Sie hinzufügen möchten.
• Klicken Sie auf die Registerkarte “Kontoeinstellungen” auf der linken Seite der Seite.
• Blättern Sie nach unten zu “Andere Einstellungen” und geben Sie Ihr CRID in das Feld CRID ein. Klicken Sie dann auf Speichern.

Bitte laden Sie die Grafik und die PDF-Datei herunter, um zur Verbreitung des Themas beizutragen.

Wie Sie Ihr CRID mit Simons Searchlight teilen

Vielen Dank, dass Sie Ihr CRID mit Simons Searchlight teilen. CRIDs haben einen großen Einfluss auf die Erforschung seltener Krankheiten, indem sie uns zusammenbringen, Informationen zentral zugänglich machen und den Patienten mehr Möglichkeiten bieten.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte per E-Mail an unsere Studienkoordinatoren unter
Coordinator@SimonsSearchlight.org
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