¿Qué hace para divertirse?

Cocinamos juntos, jugamos con nuestros perros, paseamos por la naturaleza y disfrutamos de nuestra salida familiar semanal para tomar café/chocolate caliente.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.

Lo desconocido, no saber cómo será el futuro de mis hijos y qué retos se nos presentarán.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Para saber más sobre el síndrome de Jordan y ayudar a los demás.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre este cambio genético?

Cómo podemos ayudar a mitigar las dificultades o problemas a los que pueda enfrentarse nuestro hijo.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad genética o la de su hijo?

Que aunque compartan muchas similitudes, todos son únicos.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Participe en la investigación, conéctese con otras familias.