O que você faz para se divertir?

Cozinhamos juntos, brincamos com nossos cães, fazemos caminhadas na natureza e gostamos de sair com a família semanalmente para tomar café/chocolate quente.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que você enfrenta.

O desconhecido, não saber como será o futuro de meus filhos e quais desafios surgirão em nosso caminho.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Para saber mais sobre a Síndrome de Jordan e ajudar outras pessoas.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudança genética?

Como podemos ajudar a mitigar quaisquer dificuldades ou problemas que nosso filho possa enfrentar.

O que você aprendeu sobre a sua condição genética ou a do seu filho com outras famílias?

Que, embora possam compartilhar muitas semelhanças, são todos únicos.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Participe de pesquisas, conecte-se com outras famílias.