Cosa fate per divertirvi?

Cuciniamo insieme, giochiamo con i nostri cani, facciamo passeggiate nella natura e ci godiamo la nostra uscita settimanale in famiglia per un caffè/cioccolata calda.

Ci parli della difficoltà più grande che deve affrontare.

L’ignoto, il non sapere come sarà il futuro di mio figlio e quali sfide ci si presenteranno.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per saperne di più sulla sindrome di Jordan e per aiutare gli altri.

Qual è la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?

Come possiamo contribuire a mitigare eventuali difficoltà o problemi che nostro figlio potrebbe affrontare.

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?

Che anche se possono avere molte somiglianze, sono tutti unici.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Partecipare alla ricerca, entrare in contatto con altre famiglie.