Was machen Sie zum Spaß?

Wir kochen gemeinsam, spielen mit unseren Hunden, gehen in der Natur spazieren und genießen unseren wöchentlichen Familienausflug zu Kaffee und heißer Schokolade.

Erzählen Sie uns von der größten Schwierigkeit, der Sie gegenüberstehen.

Das Unbekannte, nicht zu wissen, wie die Zukunft meines Sohnes aussehen wird und welche Herausforderungen auf uns zukommen werden.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Mehr über das Jordansyndrom zu erfahren und anderen zu helfen.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Veränderung finden?

wie wir dazu beitragen können, etwaige Schwierigkeiten oder Probleme unseres Sohnes zu mildern.

Was haben Sie von anderen Familien über Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?

Auch wenn sie viele Gemeinsamkeiten haben, sind sie doch alle einzigartig.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Beteiligen Sie sich an der Forschung, knüpfen Sie Kontakte zu anderen Familien.