¿Cómo es su familia?

Mi familia somos tres, Samuel nuestro hijo, Angela su madre y yo Eduard su padre.
Actualmente compartimos la vida de samy pese a estar separados amamos a nuestro hijo con 15q11.2

Mi familia, somos tres, Samuel nuestro hijo, Angela su madre y yo Eduard su padre.
Actualmente, compartimos la vida de Samy aunque estamos separados amamos a nuestro hijo con 15q11.2.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Salimos a parques, vamos a disfrutar horas de piscina, bailar y ver dibujos en la Tv

Salimos a los parques y disfrutamos de horas nadando, bailando y viendo dibujos animados en la tele.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Actualmente la frustración por no poder hablar con mi hijo, Samy tiene dificultad de desarrollo cognitivo, retrasó en el habla, inquietud motora, déficit de atención; sin embargo nuestra mayor dificultad es su frustración al no lograr hablar con nosotros y nuestra frustración por no poder entenderlo.

Actualmente la frustración de no poder hablar con mi hijo, Samy tiene dificultades de desarrollo cognitivo, retraso en el habla, inquietud motora, déficit de atención; sin embargo nuestra mayor dificultad es su frustración por no poder hablarnos y nuestra frustración por no poder entenderle.

¿Qué le motiva a participar en la investigación? ¿En qué le ha ayudado participar en la investigación?

Me motiva entender a mi hijo, entender su mundo, entender como ayudar en su desarrollo y el manejo de los inconvenientes que el 15q11.2 nos acompañara toda la vida.
Hasta ahora acabo de conocer el proyecto quisiera saber mas sobre el.

Me motiva entender a mi hijo, entender su mundo, entender cómo ayudar en su desarrollo y en la gestión de los inconvenientes que el 15q11.2 nos acompañará toda la vida.
Hasta ahora sólo me he enterado del proyecto y me gustaría saber más sobre él.

¿Cómo cree que está ayudando a Simons Searchlight a conocer mejor las alteraciones genéticas raras?

Compartiendo mi experiencia; samy tiene 5 años fue diagnosticado a los 3 años, y aun estamos aprendiendo, pesaba con error que estábamos solos pero ya estamos contactando mas familias para aprender e intercambiar experiencias.

Compartiendo mi experiencia; Samy tiene 5 años, fue diagnosticado a los 3 años, y todavía estamos aprendiendo, me equivoqué al pensar que estábamos solos pero ya estamos contactando con más familias para aprender e intercambiar experiencias.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad genética o la de su hijo?

Hasta ahora he aprendido que otras familias con hijos con este desorden genético comparten los mismos síntomas que mi hijo, pero aun me falta mucho mas por entender y aprender del 15q11.2

Hasta ahora he sabido que otras familias con niños con este trastorno genético comparten los mismos síntomas que mi hijo, pero aún me queda mucho por entender y aprender sobre 15q11.2

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

No desesperar, aceptarlo, llorar, gritar, amar a su hijo, abrazarlo fuertemente y no esperar tanto como en mi caso para buscar ayuda en organizaciones diferentes a lo servicios de salud del país en que viven con su hijo 15q11.2

No se desespere, acéptelo, llore, grite, quiera a su hijo, abrácelo fuerte y no espere tanto tiempo como en mi caso para buscar ayuda en organizaciones que no sean los servicios sanitarios del país donde vive con su hijo 15q11.2.