Hoe ziet jouw familie eruit?

My familia somos tres, Samuel nuestro hijo, Angela su madre y yo Eduard su padre.
Op dit moment delen we het leven van Samy, omdat we uit elkaar zijn, en we houden van onze zoon met 15q11.2.

Mijn gezin, we zijn met z’n drieën, Samuel onze zoon, Angela zijn moeder en ik Eduard zijn vader.
Op dit moment delen we het leven van Samy, ook al zijn we gescheiden, we houden van onze zoon met 15q11.2.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

Salimos a parques, vamos a disfrutar horas de piscina, bailar y ver dibujos en la Tv

We gaan naar parken en genieten urenlang van zwemmen, dansen en tekenfilms kijken op tv.

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Op dit moment is het frustrerend dat hij niet met mijn zoon kan praten, Samy heeft een cognitieve ontwikkelingsachterstand, retraso in zijn spraak, motorische onrust, gebrek aan aandacht; maar onze grootste frustratie is dat hij niet met ons kan praten en dat wij hem niet kunnen begrijpen.

Op dit moment is de frustratie van het niet kunnen praten met mijn zoon, Samy, cognitieve ontwikkelingsproblemen, vertraagde spraak, motorische rusteloosheid, aandachtstekort; maar ons grootste probleem is zijn frustratie omdat hij niet met ons kan praten en onze frustratie omdat wij hem niet kunnen begrijpen.

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek? Hoe heeft deelname aan onderzoek je geholpen?

Me motiva entender a mi hijo, entender su mundo, entender como ayudar en su desarrollo y el manejo de los inconvenientes que el 15q11.2 nos acompañara toda la vida.
Nu ik het project ken, wil ik er meer over weten.

Ik ben gemotiveerd om mijn zoon te begrijpen, om zijn wereld te begrijpen, om te begrijpen hoe ik kan helpen bij zijn ontwikkeling en het omgaan met de ongemakken die 15q11.2 ons hele leven met zich mee zal brengen.
Tot nu toe heb ik alleen maar van het project gehoord en ik zou er graag meer over willen weten.

Hoe heb je het gevoel dat je Simons Searchlight helpt om meer te weten te komen over zeldzame genetische veranderingen?

Ik deel mijn ervaring; Samy heeft 5 jaar en kreeg de diagnose toen hij 3 jaar oud was. Nu we aan het leren zijn, hadden we de fout dat we alleen waren, maar nu hebben we contact met andere gezinnen om te leren en ervaringen uit te wisselen.

Mijn ervaring delen; Samy is 5 jaar oud, hij kreeg de diagnose toen hij 3 jaar oud was, en we leren nog steeds. Ik had me vergist dat we alleen waren, maar we nemen al contact op met meer gezinnen om te leren en ervaringen uit te wisselen.

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?

Tot nu toe heb ik geleerd dat andere families met kinderen met deze genetische afwijking dezelfde síntomas hebben als mijn zoon, maar toch mis ik nog veel meer om 15q11.2 te begrijpen en te begrijpen.

Tot nu toe heb ik geleerd dat andere families met kinderen met deze genetische aandoening dezelfde symptomen hebben als mijn zoon, maar ik moet nog veel meer begrijpen en leren over 15q11.2.

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Niet wanhopig zijn, accepteren, verlangen, grijnzen, verliefd zijn op je zoon, je hart vasthouden en niet te lang wachten, zoals in mijn geval, om hulp te krijgen van andere organisaties dan de gezondheidszorg in het land waar je woont met je 15q11.2 zoon.

Wanhoop niet, accepteer het, huil, schreeuw, hou van je kind, knuffel hem/haar stevig en wacht niet zo lang als in mijn geval om hulp te zoeken bij andere organisaties dan de gezondheidszorg in het land waar je woont met je 15q11.2 kind.