A história de Kayla

Por: Kimberly, mãe de Kayla, uma garota de 14 anos com uma alteração genética ANKRD11

“Seja positivo! Não fique pensando no fato de que seu filho tem uma condição ou síndrome, trate-o como um indivíduo. Muitas pessoas não gostam de rotular seus filhos, mas, às vezes, nos dias de hoje, isso é um benefício no que diz respeito aos serviços e ao que é oferecido a eles.”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Muito bom! Há uma diferença de 15 anos entre os dois.

O que sua família faz para se divertir?

Compras, jogos de fliperama, pesca, carnavais, feiras, exploração!

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Não poder dar à nossa filha de 14 anos a independência que ela merece e encontrar seus amigos e aceitação social.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Sua aceitação e compreensão de seus problemas e sua paciência com o médico! Seu amor pelos animais

O que o motiva a participar de pesquisas?

Saber tudo o que posso sobre a síndrome e me preparar para o que o futuro me reserva!

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Não muito! Quando minha filha foi diagnosticada com a síndrome, já havíamos nos deparado com praticamente todos os elementos ou sintomas da própria síndrome.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Espalhe a palavra! Quanto mais uma família souber sobre a história da genética e de sua família, mais preparada estará para o que vier pela frente!

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Por quê? Será que tem algo a ver com minha idade na concepção ou meu corpo durante a gravidez ou qualquer outro fator que meu marido possa ter tido ou causado?

Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?

Mantenha-se positivo! Não fique pensando no fato de que seu filho tem uma doença ou síndrome, trate-o como um indivíduo. Muitas pessoas não gostam de rotular seus filhos, mas às vezes, nos dias de hoje, isso é um benefício no que diz respeito aos serviços e ao que é oferecido a eles.