La historia de Kayla

Por: Kimberly, madre de Kayla, una niña de 14 años con una alteración genética ANKRD11

«Mantén una actitud positiva. No insistas en el hecho de que tu hijo tiene una enfermedad o un síndrome, trátalo como a un individuo. A mucha gente no le gusta etiquetar a su hijo, pero a veces en estos tiempos es una ventaja en cuanto a los servicios y lo que se les ofrece».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

¡Muy bien! Hay una diferencia de 15 años entre ambos.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Compras, juegos recreativos, pesca, carnavales, ferias, ¡explorar!

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

No poder dar a nuestra hija de 14 años la independencia que se merece y encontrarle amigos y aceptación social.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Su aceptación y comprensión de sus problemas y su paciencia con el médico. Su amor por los animales

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Saber todo lo que pueda sobre el síndrome y prepararme para lo que me depare el futuro.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

¡No mucho! Cuando a mi hija le diagnosticaron el síndrome, ya habíamos tenido encuentros con casi todos los elementos o síntomas del síndrome en sí.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

¡Corre la voz! Cuanto más conozca una familia la historia de la genética y de su familia, más preparada estará para lo que se le presente.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿Por qué? ¿Tuvo algo que ver mi edad en el momento de la concepción o mi cuerpo durante el embarazo o cualquier otro factor que mi marido pudiera haber tenido o causado?

¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?

Sé positivo. No insista en el hecho de que su hijo tiene una enfermedad o un síndrome, trátelo como un individuo. A mucha gente no le gusta etiquetar a su hijo, pero a veces en estos tiempos es una ventaja en cuanto a los servicios y lo que se les ofrece.